Día mundial de las enfermedades raras

Este miércoles se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, de las cuales más del 80% son de origen genético.  Cada semana se descubren 5 nuevas enfermedades raras. En su conjunto, afectan al 6-8% de la población. En España se calcula que hay unos 3 millones de personas que sufren alguna enfermedad rara.

En la Unión Europea se define como enfermedad rara aquella que tiene una prevalencia inferior a 5 casos por 10.000 habitantes; mientras que en EE UU se define como aquella que afecta a menos de 200.000 personas; y en Japón es de 4 por 10.000.

Este año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra bajo el lema “Vacúnate contra la indiferencia” y, como siempre, pretende trasladar a toda la sociedad los obstáculos con que se encuentran los pacientes con problemas de salud poco frecuentes.

La crisis ha traído nuevos obstáculos. Los afectados por este tipo de reclaman que los recortes en Sanidad no les afecten, es decir, que los recortes no perjudiquen a la investigación.

Según un estudio de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entre más de 900 pacientes de sus asociaciones, los recortes sanitarios ya se están notando entre enfermos y entidades.

En concreto, el 37% de los afectados dicen haber notado “un significativo deterioro” en la asistencia sanitaria, al experimentar dificultades para recibir su tratamiento habitual o para acceder a la rehabilitación.

Para hacerse una idea, un ejemplo de enfermedad rara es el angioedema hereditario. Es una patología que afecta a unas 800 personas en España y que es desconocida hasta por los propios médicos, lo que hace que el tiempo medio en dar con el diagnóstico sea de más de diez años.

El angioedema hereditario es causado por bajos niveles o el funcionamiento inadecuado de una proteína llamada inhibidor de C1.

Vía | 20Minutos

Imagen | endoscopiadigestiva

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